jueves, 13 de septiembre de 2012

Que hay de interesante en Un Mundo para compartir


En este recorrido de casi 4 años, encontré, el objetivo más importante, en nuestro trabajo diario, que es la independencia en las más áreas posibles.

Me refiero a que en la medida que nuestros hijos pueden realizar labores de manera individual, se sienten útiles y se integran en lo posible a una vida más normal.

Claro cada pequeño, tiene sus áreas de oportunidad. Basada en esto es que día a día trabajo en actividades de integración y adaptación social con mi pequeño.

Pero me doy cuenta que en ocasiones, requerimos de actividades un poco mas practicas, donde los elementos estén mas a la mano, por ejemplo, que te parecería que tu pequeño se preparara un refrigerio sencillo y sano, o que  junto con los demás realizaran un juego familiar, sencillo, pero sobretodo, donde todos se integraran, y tu pequeño ganara confianza en sí mismo.

Me he propuesto que este blog, sea lo más practico posible, aclarando que no soy terapeuta, pero que como madre, entiendo algunas de las necesidades de los pequeños con capacidades especiales.

Y que sugiero algunas actividades, practicas para realizar en casa, con elementos sencillos, entendiendo que cada mama, puede tomar de este, lo que a su parecer, le sea de utilidad.

Ojala otras mamas, que no se encuentran en el caso de tener pequeños especiales, también se animen a realizar algunas de estas actividades que sugiero. 


Pues independientemente de la condición física e intelectual, es importante, que nuestros pequeños, tengan sus propias actividades y responsabilidades, de acuerdo a su edad y a su capacidad. 
Siempre bajo la supervisión de un adulto.





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Hospitales y el Personal


Mi primer diagnóstico, lo recibí en una clínica particular, pues desconocía de especialistas o instituciones  que me proporcionaran una consulta a costo más accesible.

Por lo que me puse a investigar por internet. En mi caso, nadie de mi familia había pasado por algo así. Así que no tenía a quien preguntar.

Afortunadamente en el internet, encontré algunas instituciones, que trataban el padecimiento y podían realizar una nueva valoración.

Ahí conocí gente que como yo, compartían su existencia con un ser muy especial.
Me di cuenta que en el caso particular del autismo, las señales, eran claras y casi siempre las mismas. Algunos pequeños en mayor o menor grado, pero al final de cuenta Autismo.

Escuche de casos con muchos avances y otros de acuerdo a sus capacidades, eso me daba aliento, para buscar un lugar donde apoyaran a mi pequeño de manera integral, o de la mejor forma posible. Y gracias a Dios, lo encontré.

Lo que aquí me gustaría resaltar, es que en ese buscar en varias instituciones y clínicas, encontré personas muy comprometidas con su servicio y su atención, pero también personal falto de conocimiento del conocimiento, había médicos, que se molestaban por actitudes o acciones de mi hijo.

Quizá este fuera de lugar, pero el desarrollo corporal de  mi pequeño  fue siempre adelantado a su edad, ahora con sus 7 años de edad, parece un chico de más edad de la que tiene, así que esto dificultaba las visitas médicas, a veces pateaba, manoteaba o lloraba mucho, lo cual exaltaba en ocasiones a los médicos, para lo cual me preguntaba, si siendo médicos, no sabían las características del padecimiento,  no veía el motivo del enojo. 

También encontré a aquellos médicos, que se aferran a un solo medicamento, para todos los pacientes y padecimientos, y que de ahí, nos los sacabas, en verdad uno es madre, no médico, pero al final, somos nosotras las que vivimos los positivo o negativo de la medicina.

Y claro también viví la burocracia, para acceder a un servicio o el comentario de algunos médicos, diciendo: acá no somos expertos ni tenemos mucho para atender este tipo de diagnósticos, pero le hacemos los estudios para que no los pague en la calle, y acuda a una institución especializada. 

Y claro la otra, cara de la moneda, que quizá es la que más padres vivimos, el comentario de; acepte la situación, eduque a su hijo y a la familia.

Qué clase de palabras o acciones son estas, cuando lo que uno más  desea escuchar, es que la situación mejorara cada día, para nuestros pequeños.

Sin mentiras, pero obviamente sin esa frialdad que algunas personas, manejan con los padres. Ya de por sí, tenemos una tarea titánica, para sacar a nuestros peques, adelante, como para encima escuchar estos comentarios.

Eso sí, un gran reconocimiento, a quienes se esmeran día a día por nuestros pequeños, y ponen todo de su parte, para apoyarnos y regalarnos una sonrisa de esperanza.





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Papa y mama viven el duelo de la noticia de manera diferente.


El momento de recibir la noticia y los sentimientos que se viven con respecto a esto, son variados.

Primero hay que pensar cual es el lugar que ocupa el pequeño que especial, en mi caso fue mi primogénito, pero si creo que se vive de diferentes maneras, si es el primero, el segundo o el tercero. No se acepta ni se siente igual.

Otro aspecto es como lo vive el padre y la madre. Para ser específicos, en el caso del padre, aparte de la negación hay un sentimiento de pérdida, pues el varón que esperaba, y que tenía la ilusión de que fuera como el, o jugara con él, no lo hará.

En el caso de las niñas, se exalta el sentimiento de protección y cuidado por parte del padre, esto lo escribo basada en la experiencia de conocer a parejas con niñas especiales.

Pero, reconozcamos que el padre al ser proveedor, no está en contacto, tan constante como la madre, con el pequeño, y el trabajo y otras situaciones, le ayudan a distraerse un poco de la situación, pues requiere concentración y dedicación al trabajo.

El caso de la madre es completamente diferente, el duelo es algo que lleva en el día a día.
Es la encargada de cuidar y estar al pendiente del pequeño, de vivir los malos y buenos momentos, sin olvidar la condición de su pequeño.

Es como leer y escuchar el diagnóstico del médico, los  365 días del año, las 24 horas al día, los 60 minutos de cada hora.

Sin olvidar que a partir de conocer la condición y estado de nuestro pequeño, debemos iniciar un largo andar de hospitales y médicos, en algunos casos unos muy humanos, pero en otros casos, personas faltas de ética, considerando que en la ética de los médicos, se incluye el ver al paciente como persona y no como un número más, en la lista de espera.


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martes, 11 de septiembre de 2012

La negación del diagnostico


Una vez, que la docente del Jardín de Niños me indico, que probablemente mi pequeño tendría un problema, buscamos a un especialista, para pasar a esa consulta con un especialista, se nos solicito realizar un electroencefalograma.

Llego el día de la consulta para recibir el diagnostico de Autismo.

Al salir del paido psiquiatra, mi esposo y yo nos miramos a los ojos, con una gran tristeza, nos quedaba la esperanza de que mi hijo había estado dormido en la consulta de valoración y que cuando el medico pidió que lo despertáramos para realizarle una valoración, él se encontraba medio dormido, y que por eso no había respondido de manera correcta a las indicaciones, que el médico le daba.

Nos comento que su edad metal era la de un niño de 1 año  6 meses, que tenía un retraso de 2 años aproximadamente, además de autismo indicaba en el diagnostico retraso mental.

Eso sí, el autismo moderado, pues miraba a los ojos y eso era una buena señal.
Me pregunto, a que padre con estos comentarios, se le puede decir que hay algo positivo en el diagnóstico.

La verdad después de escuchar esto, quien considera que hay algo positivo en la situación.
Pero la esperanza de una madre, es muy grande, me puse a investigar para solicitar otras opiniones y nos negamos completamente a aceptar esta situación.

Mi pequeño, fue mi primer parto y esto no me permitía tener una referencia clara del desarrollo de un niño, pero me dejaba más tranquila el hecho de que en 3 años ningún médico hiciera alguna observación sobre la conducta y movimiento de mi hijo.

Así que acudí a otras instituciones y medico con la esperanza de escuchar, otra respuesta.

Pero todo fue en vano, y al observarlo solo por unos minutos a mi pequeño, los especialistas confirmaban el diagnostico, no había más que decir.

 "Autismo y retraso mental"



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Una noticia inesperada


Creo que así nos pasa a todos, desde el nacimiento de nuestro pequeño, nos volvemos padres con características y expectativas diferentes.

En una visita al Jardín de Niños, donde me interesaba inscribir a mi pequeño de 3 años, recibí un comentario por parte de una de las docentes, con respecto a mi hijo.

Me comento que los movimientos estereotipados o repetitivos que mi niño realizaba, mientras esperaba mi turno para inscribirlo, no eran normales, me recomendó realizar un estudio y acudir a un psiquiatra.

En verdad, me impacte, desde el primer mes de vida de mi pequeño acudí al pediatra de mi clínica.

Además de que desde los 6 meses acudimos a estimulación temprana, y el comentario de la terapeuta especializada, fue que mi hijo tenía una variación o fuerte carácter, que ese era el motivo por el cual no respondía ni seguía ordenes, la recomendación fue que tenía  que ser muy firme en los límites y la educación.

Al año de edad, me indicaron debía pasar a otras institución para continuar con sus terapias.

Recibí, comentarios de mis familiares más cercanos sobre la poca socialización de mi hijo, falta de atención y poca interacción con los juguetes que en ocasiones le regalaban.

Mientras buscaba una persona con la capacidad de contestar mis preguntas e indicarme si mi hijo tenía algún problema o enfermedad, me preguntaba qué había pasado, con los médicos que visite por tres años.
Algunos en hospitales públicos, y otros en consultorios privados, me pregunte, como alguien tenía la capacidad de emitir un comentario de mi hijo, con solo verlo unos minutos.


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Te doy la bienvenida




Hola y gracias por visitar este espacio, 


que está pensado para ser compartido,


 con aquellos que como en mi caso


tienen a un ser muy especial.


Me presento me llamo Taire Tapia,


 y tengo un chico autista de 7 años.


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